Wie häufig ist Akne inversa in Deutschland? Warum die Zahlen so stark auseinandergehen

Akne inversa – auch Acne inversa oder Hidradenitis suppurativa (HS) genannt – gilt als unterdiagnostiziert. Aber wie häufig ist sie eigentlich?

Die Antwort hängt stark davon ab, wie man nach ihr sucht. In Deutschland fand eine Auswertung von Krankenkassendaten eine dokumentierte Diagnose bei etwa 0,03 % der Versicherten. Eine Studie mit Hautuntersuchungen bei Berufstätigen kam auf 0,3 %. Eine neuere Studie aus Darmstadt berichtete 1,16 %. Internationale Forschung liegt bei etwa 1 % – oder höher, wenn nur Fragebögen verwendet werden.

Diese Zahlen wirken widersprüchlich. Sie messen aber nicht dasselbe.

Dieser Artikel erklärt, was die einzelnen Studien gefunden haben, warum die Schätzungen voneinander abweichen und was sich über Akne inversa in Deutschland sinnvoll sagen lässt – und was nicht.

Die entscheidende Unterscheidung

Eine dokumentierte Diagnose ist nicht dasselbe wie ein ärztlich festgestellter Fall, und ein auffälliger Screening-Fragebogen ist keine bestätigte Diagnose. Der scheinbare Widerspruch zwischen den HS-Zahlen löst sich größtenteils auf, sobald klar ist, welche dieser drei Größen eine Studie gezählt hat.

Was bedeutet „Prävalenz”?

Die Prävalenz ist der Anteil einer Bevölkerung, der zu einem bestimmten Zeitpunkt eine Erkrankung hat. Eine Prävalenz von 1 % bedeutet etwa eine von hundert Personen – in der untersuchten Gruppe.

Genau dieser Zusatz ist wichtig. Eine Prävalenzzahl ist erst aussagekräftig, wenn bekannt ist, wer untersucht wurde und wie Fälle erkannt wurden. Bei HS kommen vor allem drei Methoden zum Einsatz:

• Krankenkassen- oder Abrechnungsdaten. Gezählt werden Menschen mit einem HS-Diagnosecode. Das erfasst Millionen Menschen, findet aber nur diejenigen, deren HS erkannt und kodiert wurde. Wer seit Jahren wiederkehrende „FurunkelFurunkel ("Beule"): Umgangssprachlicher Begriff für einen Entzündungsknoten oder Abszess bei Acne Inversa. Wichtiger Unterschied: Ein gewöhnlicher Furunkel ist eine einmalige bakterielle Haarfollikelinfektion. Die wiederkehrenden, multiplen "Beulen" bei HS sind nicht dasselbe – ihre Verwechslung mit einfachen Furunkeln ist ein Hauptgrund für die jahrelange Diagnoseverzögerung.Furunkel ("Beule")Umgangssprachlicher Begriff für einen Entzündungsknoten oder Abszess bei Acne Inversa. Wichtiger Unterschied: Ein gewöhnlicher Furunkel ist eine einmalige bakterielle Haarfollikelinfektion. Die wiederkehrenden, multiplen "Beulen" bei HS sind nicht dasselbe – ihre Verwechslung mit einfachen Furunkeln ist ein Hauptgrund für die jahrelange Diagnoseverzögerung.Im Glossar nachlesen” hat, aber keine HS-Diagnose, bleibt unsichtbar.
• Ärztliche Untersuchungen. Teilnehmende werden untersucht, und es wird festgestellt, wer die Diagnosekriterien der Studie erfüllt. So werden auch unerkannte Fälle gefunden – das Ergebnis hängt aber davon ab, wer an der Studie teilnimmt.
• Screening-Fragebögen. Teilnehmende beantworten Fragen zu wiederkehrenden Furunkeln oder Abszessen an typischen Stellen. Auch das findet unerkannte Fälle, aber eine auffällige Antwort ist keine bestätigte Diagnose – andere Hauterkrankungen können ähnliche Beschwerden verursachen.

Was deutsche Studien gefunden haben

Drei deutsche Studien sind besonders aufschlussreich. Sie dürfen nicht gemittelt werden: Jede beschreibt eine andere Gruppe, gemessen mit einer anderen Methode.

Deutsche Studien zur Häufigkeit von Akne inversa im Vergleich

Studie	Wer und wie	Berichtete Prävalenz	Wichtigste Einschränkung
Kirsten et al. (Krankenkassendaten, Werte von 2010; veröffentlicht 2019)	Diagnosecodes in einer repräsentativen Stichprobe von etwa 2,3 Millionen DAK-Versicherten; bestätigt in Barmer-Daten	0,03 % (791 Personen mit kodierter Diagnose)	Zählt nur dokumentierte Diagnosen
Kirsten et al. (betriebliche Untersuchungen, 2014–2017; veröffentlicht 2020)	Ganzkörper-Hautuntersuchungen bei 20.112 Beschäftigten in 343 deutschen Unternehmen	0,3 % (57 Personen)	Nur Berufstätige; mögliche Unterschätzung („Healthy-Worker-Effekt”)
Steinmetz et al. (Darmstadt, 2024; veröffentlicht 2025)	519 gesunde erwachsene Begleitpersonen von Patientinnen und Patienten am Klinikum Darmstadt; validierter Fragebogen, dann ärztliche Untersuchung	1,16 % (6 Personen; 95 %-KI 0,53–2,50 %)	Kleine Stichprobe aus einem Zentrum; nur sechs Fälle

Die Krankenkassenstudie: 0,03 %

Kirsten und Kolleginnen und Kollegen werteten Daten zweier gesetzlicher Krankenkassen sowie die Krankenhausdiagnosestatistik für die Jahre 2010 bis 2015 aus.

In einer repräsentativen Stichprobe von etwa 2,3 Millionen Versicherten der DAK-Gesundheit (von insgesamt 5,9 Millionen) war 2010 bei 791 Personen eine HS-Diagnose dokumentiert – eine Kodierprävalenz von etwa 0,03 %. Daten einer zweiten Kasse, der Barmer, mit rund 9 Millionen Versicherten ergaben ein übereinstimmendes Bild. Die Autorinnen und Autoren bezeichneten den Wert selbst als „niedriger als erwartet”.

Sie untersuchten auch, was vor der Diagnose geschah. Bei Menschen, die 2015 erstmals mit HS kodiert wurden, war bei mindestens 34,7 % im Jahr 2014 eine mögliche Fehldiagnose dokumentiert. Das beweist nicht, dass jede frühere Diagnose falsch war. Es zeigt aber, dass Erkennen und Kodieren eine echte Grenze sind, wenn HS über Abrechnungsdaten gezählt wird.

Was die Studie zeigt: Dokumentierte HS-Diagnosen waren in deutschen Krankenkassendaten selten. Was sie nicht zeigt: dass tatsächlich nur 0,03 % der Menschen in Deutschland HS hatten.

Die Betriebsstudie: 0,3 %

Dieselbe Arbeitsgruppe untersuchte anschließend Menschen statt Akten. Zwischen 2014 und 2017 erhielten 20.112 Beschäftigte in 343 deutschen Unternehmen eine Ganzkörper-Hautuntersuchung. Das Durchschnittsalter lag bei 43,6 Jahren, 52,3 % waren Männer.

Festgestellt wurde HS bei 57 Personen – 0,3 %. Weitere 674 Personen hatten nicht-entzündliche, mit HS in Verbindung gebrachte Hautveränderungen; rechnet man diese mit ein, ergeben sich 3,0 %. Dieser weiter gefasste Wert ist aber nicht die Zahl der Personen mit HS und sollte nicht so zitiert werden.

Die Autorinnen und Autoren nennen selbst eine wichtige Einschränkung: Untersucht wurden nur Berufstätige. Kinder, ältere Menschen und Menschen, die nicht arbeiten können – womöglich auch manche mit schwerer HS –, waren nicht vertreten. Dieser „Healthy-Worker-Effekt” kann die Schätzung nach unten verzerrt haben.

Der Wert von 0,3 % ist auch derjenige, den die deutsche S2k-Therapieleitlinie (2024) als Punktprävalenz der HS in Deutschland angibt.

Was die Studie zeigt: In diesen beiden deutschen Studien fand die Untersuchung von Menschen etwa zehnmal so viel HS wie die Auswertung von Diagnosecodes. Was sie nicht zeigt: dass 0,3 % die Häufigkeit in der gesamten deutschen Bevölkerung ist.

Die Darmstädter Studie: 1,16 %

Die jüngste deutsche Schätzung stammt vom Klinikum Darmstadt. Die Daten wurden im Januar und Februar 2024 als Beitrag zum internationalen Global Hidradenitis Suppurativa Atlas (GHiSA) erhoben.

Teilgenommen haben 519 gesunde Erwachsene, die Patientinnen und Patienten ins Krankenhaus begleiteten. Alle füllten einen validierten HS-Screening-Fragebogen aus. Alle mit auffälligem Ergebnis sowie eine Zufallsauswahl der Unauffälligen wurden anschließend ärztlich untersucht.

Sechs Teilnehmende hatten HS – 1,16 %. Das 95 %-Konfidenzintervall reicht von 0,53 % bis 2,50 %. Diese Breite ist der ehrliche Hinweis: Bei sechs Fällen könnte der wahre Wert in einer vergleichbaren Gruppe ebenso gut halb so hoch wie die Schlagzeilenzahl oder mehr als doppelt so hoch sein.

Zudem waren die Teilnehmenden keine Zufallsstichprobe Deutschlands, sondern Begleitpersonen in einem Krankenhaus in einer Stadt.

Was die Studie zeigt: Mit Screening plus Untersuchung fand sich in einer deutschen Stichprobe mehr HS als in beiden früheren deutschen Studien. Was sie nicht zeigt: dass 1,16 % der Bevölkerung Deutschlands HS haben.

Was internationale Forschung zeigt

Zwei 2025 veröffentlichte Metaanalysen helfen, die deutschen Zahlen einzuordnen.

Klinisch bestätigte Fälle: etwa 0,99 %

Eine Metaanalyse in JAMA Dermatology bündelte 25 GHiSA-Studien aus 23 Ländern auf sechs Kontinenten. Alle nutzten dieselbe Methode: bevölkerungsbasierte Stichprobe, Screening-Fragebogen und ärztliche Bestätigung der HS. Zusammen umfassten sie 22.743 Teilnehmende und 247 Menschen mit HS.

Die gepoolte Prävalenz lag bei 0,99 % (95 %-KI 0,67–1,46 %). Die einzelnen Studien unterschieden sich jedoch erheblich (I² über 75 %). Der gepoolte Wert ist also ein Durchschnitt über sehr unterschiedliche Regionen, keine Zahl, die für jedes Land gilt. Die Darmstädter Daten wurden nach dem Stichtag der Metaanalyse erhoben und sind darin nicht enthalten.

Reine Fragebogenstudien: etwa 2,5 %

Eine zweite Metaanalyse fasste acht Studien mit 49.971 Teilnehmenden zusammen, die dieselben zwei validierten Screeningfragen zu wiederkehrenden Furunkeln an typischen Stellen verwendeten – ohne ärztliche Untersuchung. Die einzelnen Studien lagen zwischen 0,7 % und 6,4 %, der gepoolte Schätzwert bei 2,5 % (95 %-KI 1,8–3,5 %).

Das ist deutlich mehr als der klinisch bestätigte Wert. Die Autorinnen und Autoren mahnen selbst zur Vorsicht, wegen großer Unterschiede zwischen den Studien und spärlicher Daten aus Teilen der Welt. Ein Fragebogen erkennt Menschen, deren Antworten zu einem Muster passen; er bestätigt nicht, dass jede dieser Personen HS hat.

Die Lehre daraus: Eine fragebogenbasierte und eine klinisch bestätigte Schätzung beantworten verschiedene Fragen und sollten nicht als austauschbar dargestellt werden.

Warum weichen die Schätzungen so stark ab?

Es gibt nicht die eine Erklärung. Mehrere Faktoren addieren sich:

1. Dokumentierte Diagnosen übersehen Menschen. Krankenkassendaten zählen nur, wessen HS erkannt und kodiert wurde. Da HS oft zunächst als Furunkel, AbszessAbszess: Eine entzündete, mit Eiter oder Flüssigkeit gefüllte Höhle bzw. Schwellung. Bei Acne Inversa können Abszesse als Teil des entzündlichen Krankheitsprozesses entstehen und bedeuten nicht automatisch, dass eine bakterielle Infektion vorliegt. Eine zusätzliche bakterielle Infektion kann auftreten und muss gegebenenfalls ärztlich abgeklärt werden. Abszesse treten bei Acne Inversa vor allem in Achselhöhlen, Leisten und anderen Körperfalten auf.AbszessEine entzündete, mit Eiter oder Flüssigkeit gefüllte Höhle bzw. Schwellung. Bei Acne Inversa können Abszesse als Teil des entzündlichen Krankheitsprozesses entstehen und bedeuten nicht automatisch, dass eine bakterielle Infektion vorliegt. Eine zusätzliche bakterielle Infektion kann auftreten und muss gegebenenfalls ärztlich abgeklärt werden. Abszesse treten bei Acne Inversa vor allem in Achselhöhlen, Leisten und anderen Körperfalten auf.Im Glossar nachlesen oder entzündete ZysteZyste: Ein mit Flüssigkeit oder Keratin gefüllter Hohlraum unter der Haut. Bei Acne Inversa ähneln manche Läsionen epidermalen Zysten, unterscheiden sich jedoch histologisch. Der Begriff wird klinisch oft unscharf verwendet.ZysteEin mit Flüssigkeit oder Keratin gefüllter Hohlraum unter der Haut. Bei Acne Inversa ähneln manche Läsionen epidermalen Zysten, unterscheiden sich jedoch histologisch. Der Begriff wird klinisch oft unscharf verwendet.Im Glossar nachlesen eingeordnet wird, ist eine Unterschätzung zu erwarten.
2. Screening findet mehr mögliche Fälle. Fragebögen erfassen Menschen mit typischem Beschwerdemuster, die nie diagnostiziert wurden – aber auch manche, deren Beschwerden eine andere Ursache haben.
3. Die untersuchten Gruppen unterscheiden sich. Beschäftigte, Krankenhausbesucher und nationale Stichproben unterscheiden sich in Alter, Geschlecht, Gewicht, Gesundheit und Zugang zur Versorgung. Jeder dieser Punkte kann das Ergebnis verschieben.
4. Die Falldefinitionen unterscheiden sich. Ein Diagnosecode, eine Fragebogenantwort und das Urteil einer Untersucherin sind drei verschiedene Schwellen.
5. Kleine Studien sind ungenau. Sechs Fälle unter 519 Personen sind aussagekräftig, aber mit einem breiten Konfidenzintervall verbunden. Prozentzahlen sollten immer zusammen mit Stichprobengröße und Konfidenzintervall gelesen werden.

Wie viele Menschen in Deutschland haben also Akne inversa?

Genau beziffern lässt sich das derzeit nicht. Eine bevölkerungsrepräsentative Prävalenzstudie mit ärztlicher Bestätigung gibt es für Deutschland nicht.

Was die Evidenz stützt:

• Das Zählen von Diagnosecodes allein unterschätzt HS in Deutschland mit großer Wahrscheinlichkeit.
• Studien, die Menschen untersuchen, finden durchweg mehr HS als die Abrechnungsdaten – 0,3 % unter Beschäftigten, 1,16 % in einer kleinen Darmstädter Stichprobe.
• Internationale, klinisch bestätigte Daten deuten im Durchschnitt auf etwa 1 % hin, mit großen Unterschieden zwischen Ländern.

Was die Evidenz nicht stützt: die höchste Zahl herauszugreifen und mit der Einwohnerzahl Deutschlands zu multiplizieren, um eine „Zahl der Betroffenen in Deutschland” zu erhalten. Das würde die ungenaueste oder am wenigsten vergleichbare Schätzung auf eine Bevölkerung übertragen, in der sie nie gemessen wurde. Eine belastbare bundesweite Zahl bräuchte eine repräsentative Stichprobe, eine einheitliche Falldefinition und ein transparentes Konfidenzintervall.

Bis es eine solche Studie gibt, ist eine Spanne mit erklärten Methoden ehrlicher als eine einzelne, scheinbar genaue Zahl.

Ist Akne inversa eine seltene Erkrankung?

Das hängt von der Definition ab – und davon, welche Schätzung man zugrunde legt.

In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung im Sinne der Verordnung über Arzneimittel für seltene Leiden als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen – 0,05 % – betroffen sind.

Die Kodierprävalenz von 0,03 % aus 2010 liegt unter dieser Schwelle. Die deutschen Untersuchungsstudien (0,3 % und 1,16 %) und der gepoolte internationale Schätzwert (0,99 %) liegen alle weit darüber. Eine niedrige Zahl dokumentierter Diagnosen belegt nicht, dass die Erkrankung selbst selten ist – genau deshalb ist der Unterschied zwischen Kodierprävalenz und tatsächlicher Prävalenz so wichtig.

Was das bedeutet, wenn Sie wiederkehrende Beschwerden haben

Bevölkerungszahlen können nicht sagen, ob Sie HS haben. Eine Erkrankung, die etwa 1 % der Menschen betrifft, kann bei einer einzelnen Person trotzdem schwer zu erkennen sein. Und wiederkehrende schmerzhafte KnotenKnoten: Eine feste, tastbare Verdickung tief im Gewebe. Knoten können schmerzhaft sein und sich zu Abszessen weiterentwickeln. Sie gehören zu den typischen frühen Zeichen von Acne Inversa.KnotenEine feste, tastbare Verdickung tief im Gewebe. Knoten können schmerzhaft sein und sich zu Abszessen weiterentwickeln. Sie gehören zu den typischen frühen Zeichen von Acne Inversa.Im Glossar nachlesen bedeuten nicht automatisch HS – mehrere Erkrankungen können ähnlich aussehen.

Hilfreicher sind diese Fragen:

• Kommen schmerzhafte Knoten oder Abszesse immer wieder?
• Treten sie an ähnlichen Stellen auf – Achseln, Leiste, Genital- oder Analbereich, Gesäß, unter der Brust?
• Kehren sie seit Monaten oder Jahren wieder?
• Gibt es nässende Stellen, Gänge unter der Haut oder Narben?
• Wie wurden sie bisher ärztlich bezeichnet, und welche Behandlung haben Sie bekommen?

Diese Beobachtungen helfen bei der ärztlichen Einordnung des Musters. Wie HS an verschiedenen Körperstellen und auf unterschiedlichen Hauttönen aussehen kann, zeigt der visuelle HS-Leitfaden. Wie die Diagnose tatsächlich gestellt wird, erklärt Akne inversa: Wie läuft die Diagnose ab?, und warum es oft Jahre dauert, warum Akne inversa oft spät erkannt wird.

Der sinnvolle nächste Schritt ist nicht, die eigene Wahrscheinlichkeit aus Bevölkerungszahlen auszurechnen, sondern das wiederkehrende Muster zu dokumentieren und mit einer qualifizierten Ärztin oder einem qualifizierten Arzt zu besprechen.

Den nächsten Arzttermin vorbereiten

Wenn Sie wiederkehrende schmerzhafte Knoten, Sekretion oder Narben ohne klare Diagnose haben, hilft Ihnen die kostenlose Arzttermin-Vorbereitung, frühere Episoden, Körperstellen, Bezeichnungen und Behandlungen in einer kurzen Übersicht für die Praxis zu ordnen. Sie stellt keine Diagnose, und ein Konto ist nicht nötig.

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Das Fazit

Akne inversa ist sehr wahrscheinlich häufiger, als deutsche Krankenkassendaten allein vermuten lassen. Eine einzelne, genaue Prävalenzzahl für Deutschland lässt sich aus der vorhandenen Evidenz aber nicht ableiten.

Der Abstand zwischen 0,03 %, 0,3 %, 1,16 % und den internationalen Schätzungen von etwa 1 % oder mehr erklärt sich am besten dadurch, wie jede Studie ihre Fälle gefunden und wen sie untersucht hat. Die nützlichste Schlussfolgerung ist nicht, dass eine Zahl richtig und die anderen falsch sind. Sondern: Wie man nach HS sucht, bestimmt stark, wie viele Fälle man findet.

Für Betroffene ist das ein Grund, wiederkehrende Beschwerden ärztlich abklären zu lassen – statt sich auf Annahmen darüber zu verlassen, wie häufig oder selten die Erkrankung ist.