Selbsthilfe

Selbsthilfe und Austausch bei Akne inversa

Sie möchten sich mit anderen Menschen austauschen, die mit Akne inversa beziehungsweise Hidradenitis suppurativa leben? Hier finden Sie Selbsthilfeangebote und Communities mit Angaben zu Sprache, Format, Teilnahme, Datenschutz und Anbieter. AcneInversa.life betreibt und moderiert die hier genannten Gruppen nicht.

Selbsthilfeangebote vergleichen

Wenn Sie mit anderen Menschen sprechen möchten, die mit HS leben, sind das aktuelle Möglichkeiten. Sie können sich zuerst umsehen und dann entscheiden, ob Sie teilnehmen möchten. Austausch ist freiwillig und nicht für jede Person passend.

Diese Website hat keine verlässlichen HS-spezifischen Ergebnisdaten gefunden, die zeigen, dass Austausch den Krankheitsverlauf verändert, und behauptet das deshalb nicht. Der hier genannte Nutzen ist der Zugang zu Menschen mit eigener Erfahrung.

mullewupp – Akne inversa Selbsthilfe e. V.

Geeignet für
Deutschsprachige, HS-spezifische Selbsthilfe eines eingetragenen Vereins, mit Online-Austausch über eine Facebook-Gruppe und Instagram.
Sprache
Deutsch
Format
Patientenorganisation, Online-Community
Für wen
Menschen mit HS
Wer betreibt es
mullewupp – Akne inversa Selbsthilfe e. V., eingetragener Verein in Kiel (Vereinsregister VR 6709 KI, seit 20. Februar 2018, laut Verzeichniseinträgen).
Konto erforderlich
Die Teilnahme über Facebook oder Instagram erfordert ein Konto bei der jeweiligen Plattform. Ob eine Vereinsmitgliedschaft nötig ist, wurde nicht geprüft.
Kann ich nur mitlesen oder zuhören?
Nicht geprüft. Prüfen Sie, ob die Facebook-Gruppe offen oder geschlossen ist.
Moderation
Beim letzten Review nicht überprüft.
Finanzierung und kommerzielle Beziehungen
Beim letzten Review wurden keine öffentlichen Finanzierungsangaben gefunden.
Datenschutzhinweis
Der Online-Austausch findet auf Facebook und Instagram statt. Beide haben eigene Datenschutzregeln und zeigen anderen Mitgliedern möglicherweise Ihren Profilnamen. Prüfen Sie vor dem Beitritt, wer Ihr Profil und Ihre Beiträge sehen kann.
mullewupp besuchen — externe Website

Akne Inversa Club

Geeignet für
Deutschsprachiger, HS-spezifischer Austausch mit anderen Betroffenen und Angehörigen. Ein kleines Forum (beim letzten Review einige hundert Mitglieder).
Sprache
Deutsch
Format
Online-Community
Für wen
Menschen mit HS, Angehörige und Unterstützende
Wer betreibt es
Im Impressum als privates Portal von und für Betroffene und Angehörige beschrieben. Das Forum läuft auf der gehosteten Forenplattform Xobor.
Konto erforderlich
Die Website beschreibt die Registrierung als kostenlos. Ob Gäste ohne Konto mitlesen können, wurde nicht geprüft.
Kann ich nur mitlesen oder zuhören?
Nicht geprüft. Prüfen Sie vor der Registrierung, was ohne Konto sichtbar ist.
Moderation
Das Forum veröffentlicht Community-Regeln. Wie sie durchgesetzt werden, wurde nicht geprüft.
Finanzierung und kommerzielle Beziehungen
Beim letzten Review wurden keine Finanzierungsangaben des Clubs selbst gefunden. Der Cookie-Hinweis nennt Werbung, vermutlich über die Forenplattform (nicht geprüft).
Datenschutzhinweis
Externe Website. Laut Cookie-Hinweis werden Cookies für personalisierte Inhalte und Werbung, Social-Media-Funktionen und Reichweitenanalyse verwendet. Lesen Sie die Registrierungs- und Datenschutzbedingungen, bevor Sie persönliche Gesundheitsangaben posten.
Akne Inversa Club besuchen — externe Website

NIK e.V. (Netzwerk Autoimmunerkrankter)

Geeignet für
Deutschsprachige Orientierung bei Autoimmun- und chronisch-entzündlichen Erkrankungen. Keine reine HS-Gruppe.
Sprache
Deutsch
Format
Patientenorganisation
Für wen
Menschen mit HS, Angehörige und Unterstützende
Wer betreibt es
NIK e.V. – Netzwerk Autoimmunerkrankter, eine Patienteninitiative. Sie beschreibt ihre Rolle als Lotsin zu Fachleuten, nicht als Selbsthilfeverein.
Konto erforderlich
Öffentliche Informationen erfordern kein Konto. Die Anforderungen einzelner Veranstaltungen unterscheiden sich.
Kann ich nur mitlesen oder zuhören?
Öffentliche Angebote können ohne Teilnahme gelesen werden.
Moderation
Beim letzten Review nicht überprüft.
Finanzierung und kommerzielle Beziehungen
Industrieförderung ist wahrscheinlich: Ein Pharmaunternehmen veröffentlicht auf seiner deutschen Website Transparenzdokumente zu NIK e.V., und NIK hat Veranstaltungen mit dem kommerziellen Telemedizin-Anbieter derma2go durchgeführt. Lesen Sie die eigenen Angaben des Vereins. Die Inhalte zu Akne inversa (etwa Patienten-Webinare) wurden uns berichtet, aber beim letzten Review von uns nicht geprüft.
Datenschutzhinweis
Externe Website mit eigenen Datenschutzregeln. Lesen Sie die Registrierungs- und Datenschutzbedingungen, bevor Sie persönliche Gesundheitsangaben posten.
NIK e.V. besuchen — externe Website

HS Connect

Geeignet für
Englischsprachige virtuelle Selbsthilfegruppen, unter anderem für Männer, Jugendliche, Eltern und LGBTQ+-Personen. Die Gruppenliste ändert sich: Bitte die Seite prüfen.
Sprache
Englisch
Format
Virtuelles Treffen
Für wen
Menschen mit HS, Angehörige und Unterstützende, Jugendliche, Eltern, Bestimmte Gruppen (siehe Eintrag)
Wer betreibt es
HS Connect, eine Patientenorganisation.
Konto erforderlich
Die Anmeldeanforderungen hängen von der Gruppe ab und wurden nicht geprüft.
Kann ich nur mitlesen oder zuhören?
Die Organisation gibt an, dass die Gruppen keine formale Therapie sind, niemand etwas teilen muss, bevor er bereit ist, und manche Menschen nur zuhören.
Moderation
Beim letzten Review nicht überprüft.
Finanzierung und kommerzielle Beziehungen
Beim letzten Review wurden keine öffentlichen Finanzierungsangaben gefunden.
Datenschutzhinweis
Externe Website mit eigenen Datenschutzregeln. Lesen Sie die Registrierungs- und Datenschutzbedingungen, bevor Sie persönliche Gesundheitsangaben posten.
HS-Connect-Selbsthilfegruppen ansehen — externe Website

Hidradenitis Suppurativa Foundation – support groups

Geeignet für
Auffinden etablierter englischsprachiger Patientenorganisationen. Die Liste ist auf die USA ausgerichtet.
Sprache
Englisch
Format
Patientenorganisation
Für wen
Menschen mit HS, Angehörige und Unterstützende
Wer betreibt es
Hidradenitis Suppurativa Foundation. Sie verweist auf andere Organisationen, statt jede Gruppe selbst zu betreiben.
Konto erforderlich
Die Verzeichnisseite selbst benötigt kein Konto. Die Anforderungen der verlinkten Gruppen unterscheiden sich.
Kann ich nur mitlesen oder zuhören?
Die Seite kann ohne Teilnahme gelesen werden.
Moderation
Beim letzten Review nicht überprüft.
Finanzierung und kommerzielle Beziehungen
Beim letzten Review wurden keine öffentlichen Finanzierungsangaben gefunden.
Datenschutzhinweis
Externe Website mit eigenen Datenschutzregeln. Lesen Sie die Registrierungs- und Datenschutzbedingungen, bevor Sie persönliche Gesundheitsangaben posten.
Angebote der HS Foundation ansehen — externe Website

myHSteam

Geeignet für
Eine fortlaufende Community im Stil eines sozialen Netzwerks, auf Englisch. Anders als eine Selbsthilfegruppe mit Terminen besteht sie aus Beiträgen von Mitgliedern.
Sprache
Englisch
Format
Online-Community
Für wen
Menschen mit HS, Angehörige und Unterstützende
Wer betreibt es
MyHealthTeam. Der Dienst wird als Partnerschaft zwischen MyHealthTeam und UCB, einem Pharmaunternehmen, beschrieben.
Konto erforderlich
Als kostenlos beschrieben. Die Anmeldevoraussetzungen zum Posten wurden nicht geprüft.
Kann ich nur mitlesen oder zuhören?
Nicht geprüft.
Moderation
Beim letzten Review nicht überprüft.
Finanzierung und kommerzielle Beziehungen
Kommerzieller Betreiber mit einem Pharmapartner (UCB). Lesen Sie die eigenen Angaben zur Finanzierung, bevor Sie Gesundheitsangaben teilen.
Datenschutzhinweis
Externe Website mit eigenen Datenschutzregeln. Lesen Sie die Registrierungs- und Datenschutzbedingungen, bevor Sie persönliche Gesundheitsangaben posten.
myHSteam besuchen — externe Website

Wie wir Einträge prüfen

Wir vergleichen jede Beschreibung mit dem, was die Organisation über sich selbst veröffentlicht, und halten das Datum fest. Was wir nicht bestätigen konnten, steht ausdrücklich dort, statt geraten zu werden.

Einträge werden alle 90 Tage von Hand erneut geprüft. Nach 120 Tagen wird ein Eintrag als „Überprüfung überfällig“ markiert; er wird nicht stillschweigend entfernt.

Ein Eintrag bedeutet nicht, dass AcneInversa.life medizinische Aussagen oder Ratschläge innerhalb der Community befürwortet. Wir zeigen keine Vertrauenswerte oder Bewertungen, weil wir nicht prüfen können, was in den einzelnen Gruppen geschieht.

Finanzierung wird angezeigt, nicht bewertet. Manche Communities haben Partner aus der Pharma- oder Herstellerbranche; das steht auf der Karte, wo wir es gefunden haben.

Diese Seite enthält weder Werbung noch Affiliate-Links, und niemand bezahlt für einen Eintrag.

Kennen Sie eine weitere HS-Selbsthilfegruppe?

Über die Kontaktseite können Sie eine Patientenorganisation, Selbsthilfegruppe oder Community zur Prüfung vorschlagen. Bitte nennen Sie Name, öffentliche Webadresse, Land, Sprache und Format. Zu Ihrer eigenen Gesundheit müssen Sie nichts angeben. Ein Vorschlag garantiert keine Aufnahme.

Selbsthilfegruppe vorschlagen

Die Moderationsrichtlinie gilt für die Geschichten und Fragen dieser Website, nicht für die oben genannten externen Gruppen.