Ihre Acne inversa ist mehr als eine Zahl: Die sechs Bereiche, die wirklich zählen

Zwei Menschen haben denselben IHS4IHS4-Score: Ein validiertes, dynamisches Instrument zur Messung der aktuellen Entzündungsaktivität bei Acne Inversa (im Unterschied zum überwiegend strukturellen, statischen Hurley-Stadium). Der Score berechnet sich aus der Anzahl entzündlicher Knoten, plus 2 Punkte je Abszess, plus 4 Punkte je drainierendem Fistelgang; Werte bis 3 gelten als mild, 4–10 als moderat, ab 11 als schwer. So lässt sich das Ansprechen auf eine Behandlung über die Zeit objektiv verfolgen.IHS4-ScoreEin validiertes, dynamisches Instrument zur Messung der aktuellen Entzündungsaktivität bei Acne Inversa (im Unterschied zum überwiegend strukturellen, statischen Hurley-Stadium). Der Score berechnet sich aus der Anzahl entzündlicher Knoten, plus 2 Punkte je Abszess, plus 4 Punkte je drainierendem Fistelgang; Werte bis 3 gelten als mild, 4–10 als moderat, ab 11 als schwer. So lässt sich das Ansprechen auf eine Behandlung über die Zeit objektiv verfolgen.Im Glossar nachlesen-Wert von 6. Die eine schläft schlecht, kann kaum lange sitzen, hat täglich Sekretion und hat aufgehört, Sport zu treiben. Der andere hat einen gut kontrollierten Schmerz und geht normal arbeiten. Die Zahl ist identisch. Die Krankheitslast ist es nicht.

Das ist kein Fehler im IHS4-Score – der begleitende Artikel zu Hurley-Stadien und IHS4 erklärt, dass IHS4 bewusst und gut validiert die aktuelle Entzündungsaktivität misst: KnotenKnoten: Eine feste, tastbare Verdickung tief im Gewebe. Knoten können schmerzhaft sein und sich zu Abszessen weiterentwickeln. Sie gehören zu den typischen frühen Zeichen von Acne Inversa.KnotenEine feste, tastbare Verdickung tief im Gewebe. Knoten können schmerzhaft sein und sich zu Abszessen weiterentwickeln. Sie gehören zu den typischen frühen Zeichen von Acne Inversa.Im Glossar nachlesen, AbszesseAbszess: Eine entzündete, mit Eiter oder Flüssigkeit gefüllte Höhle bzw. Schwellung. Bei Acne Inversa können Abszesse als Teil des entzündlichen Krankheitsprozesses entstehen und bedeuten nicht automatisch, dass eine bakterielle Infektion vorliegt. Eine zusätzliche bakterielle Infektion kann auftreten und muss gegebenenfalls ärztlich abgeklärt werden. Abszesse treten bei Acne Inversa vor allem in Achselhöhlen, Leisten und anderen Körperfalten auf.AbszessEine entzündete, mit Eiter oder Flüssigkeit gefüllte Höhle bzw. Schwellung. Bei Acne Inversa können Abszesse als Teil des entzündlichen Krankheitsprozesses entstehen und bedeuten nicht automatisch, dass eine bakterielle Infektion vorliegt. Eine zusätzliche bakterielle Infektion kann auftreten und muss gegebenenfalls ärztlich abgeklärt werden. Abszesse treten bei Acne Inversa vor allem in Achselhöhlen, Leisten und anderen Körperfalten auf.Im Glossar nachlesen und drainierende FistelgängeDrainierender Fistelgang: Ein Fistelgang oder Sinustrakt, der aktiv Sekret (serös, eitrig oder blutig) an die Oberfläche abgibt. Drainierende Fisteln werden in modernen HS-Schweregradsystemen am stärksten gewichtet, da sie auf eine langbestehende, strukturell geschädigte Haut hinweisen.Drainierender FistelgangEin Fistelgang oder Sinustrakt, der aktiv Sekret (serös, eitrig oder blutig) an die Oberfläche abgibt. Drainierende Fisteln werden in modernen HS-Schweregradsystemen am stärksten gewichtet, da sie auf eine langbestehende, strukturell geschädigte Haut hinweisen.Im Glossar nachlesen. Es ist ein Fehler, eine einzelne Zahl mit der ganzen Erkrankung zu verwechseln. Genau dieses Problem hat ein internationaler Konsensprozess namens HISTORIC angegangen – mit einem Ergebnis, das breiter ist, als „einen besseren Score” zu entwickeln.

Dieser Artikel erklärt, welche sechs Bereiche dieser Konsens als wichtig festgelegt hat, warum ein Bereich davon umstrittener war als die anderen, und was das praktisch für Ihr eigenes Tracking und Ihre Arztgespräche bedeutet.

Nur zur Information. Dieser Artikel erklärt einen internationalen Konsensprozess zu Messgrößen in der HS-Forschung. Er stellt keine Diagnose und ersetzt keine individuelle ärztliche Beurteilung Ihres Schweregrads.

Das Wichtigste in Kürze

• Ein einzelner Schweregrad-Score wie IHS4 misst eine bestimmte Sache gut – aktuelle Entzündungsaktivität – aber nicht Ihre gesamte Erkrankung.
• Ein internationaler Konsensprozess (HISTORIC) legte per Delphi-Verfahren fünf gemeinsam getragene Kernbereiche fest: Schmerz, körperliche Zeichen, HS-spezifische Lebensqualität, Gesamteinschätzung und Verlauf.
• Ein sechster Bereich – Symptome jenseits von Schmerz – wurde von Patientinnen und Patienten besonders stark priorisiert und für die Kernliste empfohlen.
• Die neue europäische Leitlinie (2026) bezieht sich ausdrücklich auf diesen breiteren Rahmen.
• Zu wissen, welche Frage eine Zahl beantwortet, macht ein Arztgespräch gezielter, als sich nur nach dem Score zu richten.

Wer HISTORIC ist und was der Konsensprozess festgelegt hat

HISTORIC (HIdradenitis SuppuraTiva cORe outcomes set International Collaboration) ist eine internationale Gruppe aus Patientinnen und Patienten, Dermatologinnen und Dermatologen, Chirurginnen und Chirurgen, Industrie- und Zulassungsvertretern. Ihr Ziel war es, per Delphi-Verfahren – mehreren anonymen Online-Befragungsrunden plus persönlichen Konsenstreffen auf zwei Kontinenten – festzulegen, was in jeder klinischen HS-Studie mindestens gemessen und berichtet werden sollte.

Der Hintergrund: Vor diesem Konsens verwendeten HS-Studien eine große Bandbreite unterschiedlicher Messinstrumente. Das erschwerte den Vergleich von Studienergebnissen erheblich und begünstigte eine selektive Ergebnisberichterstattung – Studien konnten sich auf die Messgrößen konzentrieren, bei denen sie am besten abschnitten, statt auf ein einheitliches Set.

Das Ergebnis des Prozesses: fünf Bereiche, auf die sich Patientinnen und Patienten sowie Fachpersonen gemeinsam einigten, plus ein sechster Bereich, der vor allem von Patientinnen und Patienten stark unterstützt wurde.

Die sechs Bereiche

1. Schmerz. Für viele Menschen mit HS das am stärksten belastende Einzelsymptom. Nachfolgende Arbeiten im Rahmen von HISTORIC haben sich gezielt damit befasst, wie Schmerz konsistent gemessen werden sollte – etwa mit welchem Erinnerungszeitraum (z. B. Schmerz in den letzten 24 Stunden) und ob der maximale oder durchschnittliche Schmerz erfasst wird, da frühere Studien hier stark variierten.

2. Körperliche Zeichen. Das, was eine Untersuchung sichtbar oder messbar erfassen kann – Knoten, Abszesse, drainierende FistelgängeFistelgang: Ein tunnelartiger Kanal unter der Haut, der sich zwischen Abszessen oder Knoten bildet. Fisteln sind ein Zeichen für eine fortgeschrittene Erkrankung und können chronisch Sekret absondern. Sie werden dem Hurley-Stadium II und III zugeordnet.FistelgangEin tunnelartiger Kanal unter der Haut, der sich zwischen Abszessen oder Knoten bildet. Fisteln sind ein Zeichen für eine fortgeschrittene Erkrankung und können chronisch Sekret absondern. Sie werden dem Hurley-Stadium II und III zugeordnet.Im Glossar nachlesen. IHS4 ist ein Beispiel für ein Instrument, das diesen Bereich abdeckt.

3. HS-spezifische Lebensqualität. Dafür wurde ein eigenes validiertes Instrument entwickelt, der HiSQOLHiSQoL (Hidradenitis Suppurativa Quality of Life): Ein 17-Punkte-Fragebogen zur HS-spezifischen Lebensqualität, der in den späten 2010er-Jahren validiert wurde. Sensitiver für HS-spezifische Belastungen (Drainage, Geruch, Intimität) als der allgemeine DLQI.HiSQoL (Hidradenitis Suppurativa Quality of Life)Ein 17-Punkte-Fragebogen zur HS-spezifischen Lebensqualität, der in den späten 2010er-Jahren validiert wurde. Sensitiver für HS-spezifische Belastungen (Drainage, Geruch, Intimität) als der allgemeine DLQI.Im Glossar nachlesen (Hidradenitis Suppurativa Quality of Life Score), der erfasst, wie sich die Erkrankung auf Alltagsaktivitäten, Kleidungswahl, Intimität, Stimmung und soziale Situationen auswirkt.

4. Gesamteinschätzung. Eine übergreifende Einschätzung – von der Ärztin, dem Arzt oder von Ihnen selbst –, wie es insgesamt um die Erkrankung steht, die keinen der anderen Bereiche vollständig ersetzt, aber Kontext dazu liefert.

5. Verlauf der Erkrankung. Wie sich die Erkrankung über die Zeit entwickelt – stabil, sich verschlechternd oder sich verbessernd –, unabhängig vom aktuellen Einzelwert.

6. Symptome jenseits von Schmerz. Alles, was Sie spüren oder bemerken und nicht bereits unter Schmerz oder körperlichen Zeichen fällt. Dieser Bereich wurde von den beteiligten Patientinnen und Patienten besonders stark unterstützt, von Fachpersonen im Konsensprozess weniger stark, und deshalb als empfohlener, nicht als vollständig unumstrittener Bestandteil des Kernsatzes beschrieben. Zwei konkrete Beispiele, die viele Menschen mit HS als eigenständig belastend beschreiben und die dieses Blog bereits ausführlich behandelt: Sekretion und Geruch und Schlaf und Erschöpfung.

Warum der sechste Bereich umstrittener war

Dass Patientinnen und Patienten sowie Fachpersonen bei diesem Bereich unterschiedlich stark zustimmten, ist selbst aufschlussreich. Es spiegelt eine reale, oft unausgesprochene Perspektivendifferenz wider: Eine Untersuchung erfasst gut, was sichtbar ist – Läsionen, Fistelgänge, Narben. Was Sekretion für den Alltag bedeutet, wie stark Erschöpfung die Fähigkeit einschränkt, normal zu funktionieren, oder wie belastend Geruchssorgen sozial sind, lässt sich in einer kurzen Untersuchung viel schwerer erfassen – aber nicht weniger real erleben.

Das ist kein Vorwurf an Fachpersonen. Es ist ein Grund, diese Symptome im Arztgespräch explizit anzusprechen, statt darauf zu vertrauen, dass sie automatisch mitbeurteilt werden, wenn über Läsionen gesprochen wird.

Was die neue Leitlinie dazu sagt

Die neue europäische S2k-Leitlinie (Teil 1, 2026) bezieht sich ausdrücklich auf diesen breiteren Rahmen für Schweregrad- und Verlaufsmessung, statt Schweregrad allein auf einen einzelnen Score zu reduzieren. Das ist konsistent mit der generellen Ausrichtung dieser Leitlinien-Aktualisierung: eine umfassendere, mehrdimensionale Sicht auf die Erkrankung, die über die reine Läsionenzahl hinausgeht – dieselbe Grundidee, die auch das erweiterte Kapitel zu Begleiterkrankungen und Screening in dieser Leitlinie trägt.

Was das praktisch für Sie bedeutet

Sie müssen den Konsensprozess nicht im Detail kennen, um daraus Nutzen zu ziehen. Zwei praktische Konsequenzen:

Für Ihr eigenes Tracking: Wenn Sie nur Läsionen zählen oder nur einen Schmerzwert notieren, fehlt Ihnen möglicherweise die Hälfte des Bildes. Sekretion, Schlafqualität, Erschöpfung und wie sich die Erkrankung auf konkrete Alltagsaktivitäten auswirkt, sind genauso Teil Ihrer Erkrankung wie die Zahl der Knoten.

Für Ihr Arztgespräch: Wenn ein Termin sich ausschließlich auf Läsionenzahl oder IHS4 konzentriert, ist es legitim, explizit zu ergänzen, was sich sonst verändert hat – etwa: „Der Score mag sich verbessert haben, aber meine Erschöpfung und meine Sekretion belasten mich weiterhin stark.” Das ist kein Widerspruch zum Befund, sondern eine zusätzliche, ebenso relevante Information.

Was die Evidenz nicht zeigt

Die aktuelle Evidenz zeigt nicht, dass:

• ein einzelner Score – IHS4, Hurley oder ein anderer – für sich genommen die gesamte Krankheitslast einer Person abbildet;
• alle sechs Bereiche in der Routineversorgung bereits einheitlich mit validierten Instrumenten erfasst werden – für einige, etwa den Symptombereich jenseits von Schmerz, ist die Standardisierung noch nicht abgeschlossen;
• eine Verbesserung in einem Bereich automatisch eine Verbesserung in einem anderen bedeutet.

Fazit

Ein IHS4-Wert von 6 ist eine echte, nützliche Information – aber er ist eine Antwort auf eine bestimmte Frage, nicht auf alle Fragen, die für Ihre Erkrankung zählen. Der internationale HISTORIC-Konsens hat sechs Bereiche festgelegt, die zusammen ein vollständigeres Bild ergeben: Schmerz, körperliche Zeichen, Lebensqualität, Gesamteinschätzung, Verlauf – und die Symptome jenseits von Schmerz, die Patientinnen und Patienten selbst am stärksten einbringen. Keiner dieser Bereiche ersetzt die anderen. Zusammen beschreiben sie etwas, das eine einzelne Zahl nie könnte.