Für Jugendliche · Nächster Schritt
Deine HS-Versorgung selbst übernehmen
Irgendwann wird die Versorgung deiner HS mehr zu deiner eigenen Sache. Eine private Checkliste, damit dabei nichts verloren geht.
Irgendwann wird es mehr deine Sache, wie deine HS versorgt wird. Das muss nicht auf einmal passieren – und es passiert nicht unbedingt an deinem 18. Geburtstag. Diese private Seite hilft dir zu sehen, was du über deine Versorgung schon weißt, was du dir von einer Praxis oder einem Elternteil besorgen möchtest und was du zum nächsten Termin mitnimmst.
Nichts, was du hier auswählst, wird an deine Praxis, deine Eltern oder AcneInversa.life geschickt.
Was ändert sich eigentlich?
Erwachsenenversorgung ist nicht einfach derselbe Termin ohne Elternteil. Mit der Zeit bist du vielleicht diejenige oder derjenige, die oder der Termine vereinbart, weiß, welche Behandlung du nutzt, Rezepte anfordert, deine Geschichte erklärt und entscheidet, wer dabei sein soll.
Du musst nicht über Nacht alles davon können. Das nützliche Ziel ist einfacher: Die wichtigen Informationen über deine HS sollen mit dir mitgehen.
-
Mein Verlauf
Was ist bisher mit deiner HS passiert?
-
Meine Behandlung
Was nutzt du gerade, und was hast du schon ausprobiert?
-
Mein Behandlungsteam
Wer hilft dir gerade bei deiner HS, und an wen wendest du dich als Nächstes?
-
Meine Fragen
Was soll dir noch jemand erklären?
Meine HS-Übergabe vorbereiten
Fünf kurze Schritte, etwa fünf bis acht Minuten, wenn du alles ausfüllst. Jeder Schritt lässt sich überspringen, und nichts ist Pflicht.
Schritt 1 von 5
Meine aktuelle Versorgung
Es lohnt sich, das herauszufinden, bevor sich deine Versorgung ändert. Du kannst fragen: „Wer soll meine HS als Nächstes betreuen, und brauche ich eine Überweisung oder einen neuen Termin?“
Schritt 2 von 5
Mein HS-Verlauf
Du musst hier nichts eintragen: Diese Liste zeigt dir nur, was du bei einer neuen Ärztin oder einem neuen Arzt vielleicht erklären möchtest.
Schritt 3 von 5
Meine Behandlungsgeschichte
Du musst dir nicht alles merken. Frag bei deiner Praxis oder bei der erwachsenen Person nach, die deine Versorgung bisher mitgeregelt hat, und lass dir eine Behandlungsliste geben. Nützlich ist: was du hattest, ungefähr wann und – falls bekannt – warum es geändert oder beendet wurde.
Schritt 4 von 5
Was ich schon selbst kann
Das ist kein Test. Es gibt keinen Punktwert und kein Alter, bis zu dem du all das selbst können solltest. Die Liste zeigt nur, was sich zu üben lohnen kann, bevor sich Verantwortung verschiebt.
Schritt 5 von 5
Was ich noch fragen möchte
Schreib deine Frage irgendwo auf, das nur du kontrollierst – zum Beispiel in den Notizen auf deinem Handy – und nimm sie mit.
Meine HS-Übergabe-Zusammenfassung
Du musst nicht alles geklärt haben. Diese Zusammenfassung zeigt, was du vielleicht besorgen oder erfragen möchtest, bevor sich deine Versorgung ändert.
Was du damit machen kannst
Passende nächste Schritte
Deine Versorgung ändert sich nicht unbedingt genau mit 18
Manche junge Menschen werden schon vor 18 in der Erwachsenenversorgung betreut. Andere bleiben auch nach einem Geburtstag bei Kinder- oder Spezialangeboten. Wieder andere waren nie in einer Kinderambulanz oder -praxis.
Die nützliche Frage ist deshalb nicht: „Was passiert automatisch, wenn ich 18 werde?“
Sondern: „Wer ist als Nächstes für die Versorgung deiner HS zuständig, und braucht es etwas, damit die Übergabe klappt?“
Kann ich darum bitten, allein mit der Ärztin oder dem Arzt zu sprechen?
Du kannst darum bitten. Was gegenüber Eltern oder Bezugspersonen vertraulich bleiben kann, hängt von Alter, Reife, Versorgungssituation und Land ab. Frag die Ärztin oder den Arzt zu Beginn, was für dich gilt, bevor du etwas erzählst, das dir Sorgen macht.
Du gehst auch an die Uni oder in die Ausbildung?
Sorge dafür, dass deine HS-Versorgung mit dir umzieht – und plane, was dort schwierig werden kann.
Hat etwas gefehlt?
Evidenz und redaktionelle Prüfung
Zuletzt redaktionell geprüft: · Nächste Prüfung:
Dass Acne Inversa häufig im Jugendalter beginnt, meist nach dem Beginn der Pubertät, ist in Übersichtsarbeiten und Patienteninformationen beschrieben. Dass sie nicht ansteckend ist und nicht durch mangelnde Hygiene entsteht, ist gut belegt.
Dass die Erkrankung bei jungen Menschen oft spät erkannt wird, ist mehrfach beschrieben worden. Die genannten Zeiträume unterscheiden sich zwischen den Studien deutlich, weil sie unterschiedliche Datenquellen und Definitionen verwenden.
Zur Lebensqualität junger Patientinnen und Patienten gibt es bisher überwiegend kleine Querschnittsstudien. Sie zeigen, dass eine erhebliche Belastung auch dann vorkommen kann, wenn die Haut wenig verändert wirkt. Sie erlauben keine Aussage darüber, wie häufig das insgesamt der Fall ist.
Für eine höhere Rate neu auftretender Depressionen bei jungen Menschen mit Acne Inversa gibt es Daten aus großen retrospektiven Kohorten. Daraus folgt keine Aussage über einzelne Personen — und diese Seiten führen deshalb keinen Test und keine Einschätzung durch.
Behandlungsempfehlungen für Erwachsene lassen sich nicht ungeprüft auf Jugendliche übertragen. Die Datenlage bei jüngeren Patientinnen und Patienten ist begrenzter; deshalb nennen diese Seiten keine Medikamente und keine altersabhängigen Behandlungsempfehlungen.
Zur Übergabe der HS-Versorgung von Kinder- an Erwachsenenangebote haben wir nur einen kurzen, an Ärztinnen und Ärzte gerichteten Leitfaden für Sprechstunden gefunden, keine Studien. Große Untersuchungen zeigen, dass junge Menschen mit HS vor der Diagnose oft mehrere Stellen durchlaufen — Kinderärzte, Hausärzte, Notaufnahmen und Dermatologen. Eine US-Studie von 2026 mit Behandlungsdaten von 6.659 Kindern mit HS fand, dass die meisten etwa ein Jahr bei ihrer ersten Behandlung blieben, bevor sie geändert wurde. Nichts davon zeigt, dass eine Übergabe-Checkliste die Ergebnisse verbessert; es erklärt nur, warum sich eine genau weitergegebene Vorgeschichte lohnt — mehr behauptet die Übergabe-Seite nicht.
Passend dazu
Quellen
- Hidradenitis suppurativa — Überblick, einschließlich Beginn oft nach der Pubertät und Hinweis, dass die Erkrankung nicht ansteckend ist NHS (Vereinigtes Königreich) · Link geprüft: 2026-08-07
- Selbstversorgung bei Hidradenitis suppurativa — warum Waschen und Schrubben die Erkrankung nicht verhindern American Academy of Dermatology · Link geprüft: 2026-08-07
- Hidradenitis suppurativa — Beginn meist nach der Pubertät, Entstehung als Zusammenspiel mehrerer Faktoren MedlinePlus Genetics, US National Library of Medicine · Link geprüft: 2026-08-07
- Diagnoseverzögerung bei Acne Inversa im Kindes- und Jugendalter — Übersichtsarbeiten und Kohortenstudien PubMed, US National Library of Medicine · Link geprüft: 2026-08-07
- Lebensqualität bei jungen Patientinnen und Patienten — überwiegend kleine Querschnittsstudien PubMed, US National Library of Medicine · Link geprüft: 2026-08-07
- Neu auftretende Depression bei Kindern und Jugendlichen mit Acne Inversa — retrospektive Kohortenstudien PubMed, US National Library of Medicine · Link geprüft: 2026-08-07
- Leitlinienarbeiten zu besonderen Patientengruppen, einschließlich pädiatrischer Patientinnen und Patienten PubMed, US National Library of Medicine · Link geprüft: 2026-08-07
- Toledo et al., „A visit guide for adolescent hidradenitis suppurativa: Bridging the divide between pediatric and adult care“ (JAAD International, 2022) — der Leitfaden für Sprechstunden, auf den die Übergabe-Seite zurückgeht PubMed, US National Library of Medicine · Link geprüft: 2026-09-29
- Hallock et al., „Differences Between Children and Adults With Hidradenitis Suppurativa“ (JAMA Dermatology, 2021) — 1.094 Kinder und Jugendliche im Vergleich zu 7.633 Erwachsenen; Kontakte mit Kinderärzten, Hausärzten, Notaufnahmen und Dermatologie vor der Diagnose PubMed, US National Library of Medicine · Link geprüft: 2026-09-29
- Aflatooni et al., „Treatment Patterns in Pediatric Hidradenitis Suppurativa“ (Pediatric Dermatology, 2026) — 6.659 Kinder mit HS; im Mittel 386 Tage bis zum Wechsel der ersten Behandlung PubMed, US National Library of Medicine · Link geprüft: 2026-09-29
- Hidradenitis Suppurativa Foundation — Patientenorganisationen und Materialien, ausdrücklich auch für Familien HS Foundation · Link geprüft: 2026-08-07