In 60 Sekunden
Wenn Sie sich nur fünf Dinge merken, dann diese:
- Partizipative Entscheidungsfindung heißt: Die Praxis bringt Optionen und Evidenz ein, Sie bringen ein, was sich für Sie ändern soll.
- Bei Acne inversa gibt es häufig mehr als eine vertretbare Option — dann zählt legitim, was Ihnen wichtig ist.
- In einer deutschen Studie bewerteten 27 % der HS-Betroffenen ihre Einbindung als gering, bei Psoriasis waren es 12 %.
- Entscheidungshilfen verbessern Wissen und verringern Entscheidungskonflikte, ohne das Gespräch zu verlängern, wenn sie vorher genutzt werden.
- Die ärztliche Beurteilung bleibt ärztlich: Ihre Prioritäten fließen ein, sie ersetzen die medizinische Einschätzung nicht.
Sie müssen weder allein entscheiden noch einen Plan hinnehmen, den Sie nicht verstehen. Meist genügt es, zwei oder drei Ziele zu benennen, die Ihnen derzeit am wichtigsten sind.
Die meiste Evidenz stammt aus anderen Erkrankungen. Die einzige HS-spezifische randomisierte Studie war klein und online und verbesserte den Entscheidungsprozess, nicht nachweislich den Krankheitsverlauf.
Notieren Sie vor dem nächsten Termin, was sich durch die Behandlung vor allem ändern soll, und eine Frage, die Sie unbedingt stellen möchten.
Diese Kurzfassung wird gemeinsam mit dem vollständigen Text erstellt und aktualisiert. Belege, Einschränkungen und Quellen stehen unverändert im Artikel darunter.
Weiter zur ausführlichen ErklärungIn vielen Terminen wegen Acne inversa (Hidradenitis suppurativa, HS) gibt es einen Moment, in dem es nicht mehr um die Erkrankung geht, sondern um eine Entscheidung. Etwas wirkt nicht ausreichend. Es gäbe mehr als eine Möglichkeit, wie es weitergeht. Und dann steht die Frage im Raum — manchmal ausgesprochen, manchmal nur als Pause —, was jetzt passiert.
Dieser Moment kann in zwei entgegengesetzte Richtungen schieflaufen. In der einen wird schnell für Sie entschieden, und Sie gehen mit einem Plan nach Hause, den Sie niemandem erklären können, sich selbst eingeschlossen. In der anderen bekommen Sie die ganze Last: Was möchten Sie denn? — als könnten Sie Optionen abwägen, von denen Sie gerade zum ersten Mal gehört haben.
Partizipative Entscheidungsfindung liegt dazwischen. Sie ist keine weiche Zusatzkompetenz neben der eigentlichen Medizin und keine höfliche Art, Patientinnen und Patienten die Verordnung zu überlassen. Sie ist eine klare Arbeitsteilung: Die behandelnde Person bringt Diagnose, medizinisch vertretbare Optionen und das Wissen darüber ein, wie sich jede Option verhält; Sie bringen ein, was sich für Sie ändern soll und was Sie im Alltag tragen können. Keine Hälfte funktioniert ohne die andere.
Nur zur Information. Dieser Artikel erklärt, was partizipative Entscheidungsfindung bedeutet und wie Sie sich darauf vorbereiten. Er empfiehlt keine Behandlung, kann nicht sagen, welche Option für Sie geeignet ist, und ersetzt keine individuelle ärztliche Beurteilung.
Das Wichtigste in Kürze
- Partizipative Entscheidungsfindung greift dort, wo es tatsächlich mehr als eine vertretbare Option gibt. Bei Acne inversa ist das häufig, weil sich Optionen nicht nur in der Wirkung unterscheiden, sondern auch darin, was sie Ihnen abverlangen.
- Sie verschiebt keine medizinische Verantwortung auf Betroffene. Was vertretbar, zugelassen und sicher ist, entscheidet weiterhin die behandelnde Person.
- HS-Betroffene berichten von geringerer Einbindung in Therapieentscheidungen als Menschen mit Psoriasis — ein in deutschen dermatologischen Einrichtungen gemessener Unterschied, kein Gefühl.
- Entscheidungsunterstützung wirkt auf die Qualität der Entscheidung: mehr Wissen, realistischere Erwartungen, weniger Entscheidungskonflikt. Das ist für sich genommen wertvoll und nicht dasselbe wie ein nachgewiesen besserer Krankheitsverlauf.
- Die nützlichste Vorbereitung ist kurz: zwei bis drei Prioritäten, woran Sie eine Verbesserung im Alltag erkennen würden, und eine Frage, die Sie unbedingt stellen wollen.
Was partizipative Entscheidungsfindung konkret meint
Meist wird sie in drei Schritte zerlegt — und es lohnt sich, sie auseinanderzuhalten, weil Termine oft direkt beim dritten anfangen.
Erstens: benennen, dass es überhaupt eine Entscheidung gibt. Das klingt banal, ist es aber nicht. Viele Therapieänderungen passieren, ohne dass jemand ausspricht, dass es eine Wahl gab — und damit wird nie geklärt, dass Ihre Sicht relevant ist. Ein Satz wie „hier gibt es zwei Richtungen, die wir gehen könnten” verändert, wozu das restliche Gespräch da ist.
Zweitens: die Optionen darlegen. Nicht nur, welche es gibt, sondern was jede von Ihnen verlangt: wie sie angewendet oder durchgeführt wird, wie häufig, was kontrolliert werden muss, wie lange es realistisch dauert, bis man etwas beurteilen kann, und was unsicher bleibt. Dazu gehört bei Acne inversa eine Option, die leicht vergessen wird: das aktuelle Vorgehen fortzuführen oder abzuwarten und zu einem festgelegten Zeitpunkt erneut zu prüfen.
Drittens: die eigentliche Entscheidung. Hier leisten Ihre Prioritäten etwas, das klinische Evidenz nicht leisten kann. Evidenz kann beschreiben, was eine Behandlung im Durchschnitt bewirkt. Sie kann nicht sagen, ob Ihnen weniger Verbandwechsel während der Arbeitszeit derzeit mehr bedeuten als ein langsamerer, gleichmäßiger Rückgang neuer Läsionen.
Internationale Empfehlungen behandeln das als normale gute Praxis, nicht als Kür. Die NICE-Leitlinie NG197 beschreibt partizipative Entscheidungsfindung als Versorgungsstandard, einschließlich der Erwartung, dass Menschen dabei unterstützt werden auszudrücken, was ihnen wichtig ist, bevor Optionen eingegrenzt werden.
Warum das bei Acne inversa besonders zählt
Manche medizinischen Entscheidungen haben eine eindeutig richtige Antwort. Viele HS-Entscheidungen haben das nicht — aus drei Gründen.
Die Erkrankung stellt mehrere Probleme gleichzeitig. Entzündungsaktivität, Schmerz, Sekretion und Geruch, eingeschränkte Beweglichkeit, Zeitaufwand für Wundversorgung und bereits bestehende strukturelle Schäden wie FistelgängeFistelgang: Ein tunnelartiger Kanal unter der Haut, der sich zwischen Abszessen oder Knoten bildet. Fisteln sind ein Zeichen für eine fortgeschrittene Erkrankung und können chronisch Sekret absondern. Sie werden dem Hurley-Stadium II und III zugeordnet. und Vernarbung hängen zusammen, sind aber nicht dasselbe. Ein Vorgehen gegen die Entzündung lässt strukturelle Schäden unberührt. Ein Eingriff an einer Stelle behandelt nicht die Erkrankung anderswo. Welches Problem zuerst angegangen wird, ist eine echte Wahl — und sie hängt auch davon ab, was Sie derzeit am meisten kostet.
Optionen unterscheiden sich in der Belastung, nicht nur in der Wirkung. Tabletten, Spritzen, Eingriffe und operative Verfahren fordern Unterschiedliches: Termindichte, Kontrolluntersuchungen, Erholungszeit, Auswirkungen auf die Arbeitswoche. Zwei Menschen mit ähnlichem Befund können sich vernünftigerweise unterschiedlich entscheiden, und keiner entscheidet dabei falsch.
Betroffene und Fachkräfte setzen nicht immer dieselben Schwerpunkte. Eine qualitative Interviewstudie mit 12 Betroffenen und 16 HS-erfahrenen Fachkräften fand, dass beide Gruppen Wirksamkeit als wichtigstes Behandlungsmerkmal einstuften — Betroffene gewichteten jedoch die Schmerzbehandlung zusätzlich stark und brachten Themen ein, die die Fachkräfte von sich aus nicht nannten: Zugang zu HS-erfahrenen Spezialistinnen und Spezialisten, praktische Anleitung zur Wundversorgung und Kosten. Was im Gespräch nicht vorkommt, fließt auch nicht in den Plan ein.
Was die Evidenz tatsächlich zeigt
Hier lohnt Genauigkeit, denn der Satz „partizipative Entscheidungsfindung verbessert die Ergebnisse” wird oft lockerer behauptet, als die Datenlage trägt.
Entscheidungshilfen wirken, quer durch die Medizin. Der Cochrane-Review von 2024 umfasst 209 randomisierte Studien mit knapp 108.000 Teilnehmenden zu 71 verschiedenen Entscheidungen. Im Vergleich zur üblichen Versorgung verbesserten Entscheidungshilfen mit hoher Ergebnissicherheit das Wissen, die Genauigkeit der Risikoeinschätzung und den Entscheidungskonflikt — sowohl den Anteil „ich fühle mich nicht informiert” als auch „mir ist unklar, was mir wichtig ist”. Weniger Menschen blieben in einer passiven, rein ärztlich gesteuerten Rolle. Entscheidungsbedauern nahm nicht zu. Und der praktische Einwand, das koste Zeit, hielt nicht stand: Wurden die Hilfen zur Vorbereitung vor dem Termin genutzt, gab es keinen messbaren Unterschied in der Gesprächsdauer; während des Gesprächs eingesetzt, kam etwa eineinhalb Minuten hinzu.
Speziell bei HS gibt es eine kleine Studie. Eine HS-Entscheidungshilfe wurde in einer randomisierten Online-Studie gegen allgemeine HS-Webinhalte geprüft. 40 Personen wurden randomisiert, ausgewertet wurden je Phase rund dreißig. Die Gruppe mit Entscheidungshilfe zeigte mehr Wissen, bessere Vorbereitung auf die Entscheidung und weniger Entscheidungskonflikt. Die Autorinnen und Autoren benennen die Einschränkung deutlich: Die Online-Rekrutierung über HS-Selbsthilfegruppen begrenzt die Übertragbarkeit. Ein echtes Ergebnis in die richtige Richtung — aber kein großes.
HS-Betroffene berichten von weniger Einbindung als eine Vergleichsgruppe. Eine prospektive Befragung zwischen Mai 2023 und Juli 2024 in deutschen dermatologischen Einrichtungen — Universitätszentren und Praxen — verglich 124 Menschen mit HS und 133 mit Psoriasis. 27,2 % der HS-Gruppe bewerteten ihre Einbindung in Therapieentscheidungen als gering, gegenüber 11,9 % in der Psoriasis-Gruppe; die durchschnittlich empfundene Einbindung war signifikant niedriger (7,0 gegenüber 8,4 auf einer Skala von 0 bis 10). Stärkere empfundene Einbindung ging mit höherer Zufriedenheit mit den erhaltenen Therapien einher. Zwei Befunde sind für die Vorbereitung besonders relevant: Jüngere Betroffene (18–40 Jahre) berichteten von geringerer Einbindung, und die Zufriedenheit mit den Informationen, die die dermatologische Praxis über die Erkrankung gegeben hatte, hing am stärksten mit dem Gefühl der Einbindung zusammen.
Dieser letzte Punkt ist der praktische Kern. Sich einbezogen zu fühlen, hing nicht in erster Linie daran, gefragt zu werden. Es hing daran, ein ausreichend klares Bild der Erkrankung bekommen zu haben, um überhaupt eine Meinung haben zu können.
Da die Studie querschnittlich angelegt war, kann sie die Richtung nicht belegen: Mehr Einbindung kann Zufriedenheit erzeugen, mehr Zufriedenheit kann Einbindung leichter wahrnehmbar machen, oder ein dritter Faktor — eine Praxis, die gut erklärt — treibt beides. Sie misst einen Zusammenhang in der deutschen HS-Versorgung, also genau in dem Umfeld, in dem die meisten Leserinnen und Leser dieser Seite sind.
„Wirkt” ist nicht eine einzige Sache
Bei Acne inversa gibt es eine Diskrepanz, die das bewusste Festlegen von Zielen besonders lohnend macht.
Klinische Studien messen meist eine definierte Reduktion entzündlicher Läsionen. Dieser Endpunkt hat gute Gründe: Er ist objektiv, zwischen Studien vergleichbar, und Zulassungsbehörden brauchen ihn. Das europäische Discrete-Choice-Experiment mit 219 erwachsenen HS-Betroffenen, die wiederholt zwischen hypothetischen Behandlungen abwägen sollten, fand jedoch, dass die von Betroffenen bevorzugten Wirksamkeitsniveaus höher lagen als das in HS-Studien meist verwendete Niveau. Bezogen auf die getesteten Spannen entfielen 47,9 % des Entscheidungsgewichts auf Wirksamkeit, 17,3 % auf Schmerzreduktion, 14,4 % auf das Risiko einer leichten Nebenwirkung, 10,3 % auf das Risiko einer schweren Infektion, 5,3 % auf die Art der Anwendung und 4,8 % auf die Dauer des Behandlungsnutzens.
Daraus folgt zweierlei. Schmerzreduktion stand an zweiter Stelle, noch vor beiden Risikomerkmalen — Schmerz ist kein Nebenthema, das man anspricht, wenn Zeit übrig ist. Und die Art der Anwendung wog deutlich weniger, als viele annehmen, die mit Sorge vor Spritzen in den Termin gehen.
Der internationale Konsens darüber, was HS-Studien messen sollten — das HISTORIC-Kernbereichsset, abgestimmt in einem Delphi-Verfahren mit 41 Betroffenen und 52 Fachkräften — ist zugleich breiter als reine Läsionszahlen: Schmerz, körperliche Zeichen, HS-spezifische Lebensqualität, Gesamteinschätzung und Verlauf der Erkrankung, wobei Symptome von Betroffenen zusätzlich stark unterstützt wurden.
Nichts davon sagt Ihnen, was Ihr Ziel sein sollte. Es zeigt, dass „wirkt es?” mehrere legitime Antworten hat und dass es den Folgetermin deutlich nützlicher macht, wenn Sie vorher festlegen, welche Sie meinen. Wenn Ihr Ziel war, durchzuschlafen, und Sie es nie gesagt haben, wird die Kontrolle über Läsionszahlen sprechen.
Wo Präferenz entscheidet — und wo nicht
Partizipative Entscheidungsfindung gilt nicht überall. Sie gilt für präferenzsensible Entscheidungen: Situationen mit mehr als einem medizinisch vertretbaren Weg, bei denen die richtige Wahl auch von der Person abhängt.
Sie gilt nicht für die Frage, ob etwas dringend beurteilt werden muss. Sich rasch ausbreitende Rötung, Fieber, eine sich schnell verändernde Wunde oder Zeichen einer Allgemeinerkrankung sind nicht präferenzsensibel — sie gehören angesehen. Wenn Sie unsicher sind, in welcher Kategorie Sie sich befinden, klärt unser Leitfaden wann ärztliche Hilfe nötig ist genau diese Unterscheidung.
Sie erstreckt sich auch nicht darauf, das medizinisch Vertretbare zu überschreiben. Wenn eine Option abgelehnt wird, weil Ihr Befund, Begleiterkrankungen, Wechselwirkungen oder der Zulassungsstatus dagegensprechen, ist das kein Verstoß gegen gemeinsame Entscheidungsfindung. Die richtige Reaktion ist, nach dem Warum zu fragen — nicht, die Ablehnung als verhandelbar zu behandeln. Partizipative Entscheidungsfindung bestimmt, welche der vertretbaren Optionen gewählt wird; sie erweitert nicht, was als vertretbar gilt.
Manche HS-Entscheidungen sind fast reine Präferenzentscheidungen. Die Wundbehandlung nach einer Operation ist ein klares Beispiel: sekundäre Wundheilung gegenüber einem Lappen- oder Transplantatverschluss bedeutet eine echte Abwägung zwischen längerer Heilungsdauer und höherem unmittelbarem Komplikationsrisiko — und Menschen gewichten das vernünftigerweise unterschiedlich.
Drei Dinge, die vor dem Termin geklärt sein sollten
Die Vorbereitung auf eine gemeinsame Entscheidung ist etwas anderes als die Vorbereitung auf ein Informationsgespräch. Unsere 15 Fragen an die Hautarztpraxis decken das Zweite gut ab. Hier geht es um das Erste.
1. Was soll sich durch die Behandlung vor allem ändern? Nicht alles — zwei bis drei Dinge. Weniger schmerzhafte SchübeSchub: Eine Phase akuter Verschlechterung bei einer chronischen Erkrankung. Bei Acne Inversa kann ein Schub durch Stress, Hormonschwankungen, Reibung oder andere Faktoren ausgelöst werden und sich durch neue Knoten, Abszesse oder verstärkte Schmerzen äußern., weniger Sekretion, besserer Schlaf, eine volle Arbeitswoche schaffen, weniger Zeit für Wundversorgung, eine weitere OP-Erholungsphase vermeiden, die Möglichkeit einer Operation offenhalten. Das zu ordnen ist gerade deshalb unangenehm, weil alles wichtig ist — und genau deshalb hilft es, das vorher zu tun statt unter Zeitdruck.
2. Woran würden Sie eine Verbesserung tatsächlich merken? „Weniger Schmerzen” lässt sich im Folgetermin schlecht überprüfen. „Der Schmerz weckt mich in den meisten Nächten nicht mehr” schon. Das ist Ihr eigener Alltagsmaßstab, kein klinisches Messinstrument — aber er gibt dem nächsten Termin etwas Konkretes, das neben den ärztlichen Befunden geprüft werden kann.
3. Welche Abwägung möchten Sie erklärt bekommen? Nutzen gegen Nebenwirkungsrisiko. Schnellere Linderung gegen längerfristige Kontrolle. Regelmäßige Behandlung gegen einen gelegentlichen Eingriff. Erholungszeit gegen Dauerhaftigkeit. Sie müssen die Abwägung nicht vorher auflösen. Nützlich ist, zu benennen, an welcher Stelle Sie feststecken.
Unser Leitfaden zur Vorbereitung des Behandlungsgesprächs führt im Browser durch diese Schritte und erzeugt eine Übersicht auf einer Seite, die Sie mitnehmen können; nichts davon verlässt Ihr Gerät. Wenn Sie ohnehin Symptome dokumentieren, beantwortet Ihre Übersicht aus dem Symptomtagebuch eine andere Frage — was passiert ist — und beides ergänzt sich gut.
Sätze, die eine gemeinsame Entscheidung eröffnen
Die Theorie ist einfach; sie in fünfzehn Minuten auszusprechen, ist der schwierige Teil. Diese Formulierungen öffnen das Gespräch zuverlässig, ohne wie eine Konfrontation zu klingen.
- „Bevor wir über Optionen sprechen — was sich für mich vor allem ändern muss, ist ___. Ändert das Ihren Vorschlag?”
- „Welche Alternativen gibt es dazu, einschließlich vorerst abzuwarten?”
- „Worauf zielt diese Behandlung vor allem — auf die Entzündung, den Schmerz, die Gänge oder etwas anderes?”
- „Woran werden wir erkennen, ob es wirkt, und wann schauen wir darauf?”
- „Was würde Sie dazu bringen, den Kurs zu ändern?”
- „Was bedeutet das in einer normalen Woche — Termine, Kontrollen, Erholungszeit?”
- „Ich möchte darüber nachdenken. Kann ich beim nächsten Termin entscheiden, und hat Abwarten einen Preis?”
Der letzte Punkt ist wichtiger, als er aussieht. Aufschieben ist auch eine Entscheidung — und ausdrücklich zu fragen, ob Warten etwas kostet, macht aus einer stillen Verzögerung eine bewusste.
Wenn das Gespräch nicht so läuft
Termine sind kurz, manche Behandelnde kommunizieren direktiver als andere, und wer Schmerzen hat, ist nicht immer in der Lage, für sich einzutreten. Einiges hilft, ohne den Termin zur Auseinandersetzung zu machen:
Mit der Priorität beginnen, nicht mit der Fragenliste. Ein Satz zu Beginn darüber, was sich ändern muss, bewirkt mehr als fünfzehn Fragen am Ende, wenn keine Zeit mehr ist.
Auf Papier mitbringen. Eine einzelne Seite, die Sie übergeben, lässt sich schwerer überspringen als eine mündliche Aufzählung — und sie übersteht den Moment, in dem Ihnen alles entfällt, was Sie sagen wollten.
Nach der Begründung fragen, nicht nur nach dem Plan. „Warum diese Option und nicht die anderen?” kann fast jede Praxis schnell beantworten, und die Frage macht aus einer Ansage wieder eine Entscheidung.
Fragen, was passiert, wenn es nicht wirkt. Das ist bei einer chronischen Erkrankung die nützlichste Frage überhaupt, weil sie vorab klärt, dass es einen Plan B gibt — und dass eine nicht ausreichend wirksame Behandlung eine Information ist, kein Scheitern.
Überlegen, wer sonst beteiligt ist. HS-Versorgung umfasst oft mehrere Fachrichtungen — DermatologieDermatologie: Das medizinische Fachgebiet, das sich mit der Diagnose und Behandlung von Hauterkrankungen befasst. Acne Inversa wird häufig von Dermatologinnen und Dermatologen behandelt, obwohl auch Chirurgie und andere Fachbereiche beteiligt sein können., Chirurgie, Wundversorgung, Schmerzmedizin und weitere. Unsere Seite zum HS-Behandlungsteam beschreibt, wer was macht und wer koordiniert. Wenn Sie gezielt HS-Erfahrung suchen, ist das Spezialistenverzeichnis ein Ausgangspunkt.
Wenn eine Entscheidung schwer wiegt und Sie unsicher sind, ist eine Zweitmeinung ein normaler Teil der Versorgung — besonders vor einer Operation oder einer langfristigen Therapieumstellung. Am produktivsten ist sie, wenn Sie benennen können, worüber genau Sie unsicher sind.
Situationen, in denen es besonders zählt
Vor einer Operation. Operative Entscheidungen bei HS betreffen Areal, Ausmaß, Verschlussverfahren, Erholungszeit und die Möglichkeit eines Rezidivs. Präferenzen unterscheiden sich hier legitim, und die Erholungslast trägt Ihr Leben, nicht der OP-Plan.
Schwangerschaft und Familienplanung. Ob aktuell, später oder hypothetisch: Das verändert tatsächlich, welche Optionen wann infrage kommen. Es gehört früh ins Gespräch und nicht erst, wenn ein Plan steht — unser Bereich zu Schwangerschaft und Kinderwunsch beschreibt, was anzusprechen ist. Ändern oder beenden Sie deswegen keine Behandlung eigenmächtig.
Junge Erwachsene. Die deutsche Befragung fand bei 18- bis 40-Jährigen eine geringer empfundene Einbindung als bei älteren Betroffenen. Wenn das auf Sie zutrifft, ist eine schriftliche Vorbereitung ein sinnvolles Gegengewicht.
Wenn etwas nicht ausreichend wirkt. Das ist der Termin, bei dem Ziele am wichtigsten sind und am seltensten besprochen werden, weil das Gespräch naturgemäß um das Gescheiterte kreist. Zu sagen, was weiterhin funktioniert — auch teilweise —, verhindert, dass ein nützlicher Teil des Plans mit dem unwirksamen Teil verworfen wird.
Was partizipative Entscheidungsfindung nicht ist
- Kein Selbstaussuchen der Behandlung und keine Verlagerung medizinischer Verantwortung.
- Keine Pflicht, eine Meinung zu haben. „Mir wäre lieber, Sie empfehlen etwas und erklären warum” ist eine legitime Haltung — und das auszusprechen, ist selbst eine gemeinsame Entscheidung.
- Kein Streit. Nach Alternativen zu fragen, gehört zu üblicher ärztlicher Kommunikation und stellt keine Kompetenz infrage.
- Kein einmaliger Akt. Prioritäten ändern sich mit der Erkrankung und mit dem Leben; ein vor einem Jahr gesetztes Ziel gehört überprüft.
- Nichts, was eine Website für Sie erledigen kann. Kein Online-Werkzeug — auch unseres nicht — kann Befund, Vorgeschichte und Begleiterkrankungen abwägen und daraus ableiten, welche Behandlung geeignet ist. Vorbereiten lässt sich außerhalb des Sprechzimmers; entscheiden nicht.
Fazit
Behandlungsentscheidungen bei Acne inversa sind ungewöhnlich präferenzsensibel, und die Daten deuten darauf hin, dass Betroffene derzeit weniger eingebunden sind als vergleichbare Patientinnen und Patienten mit anderen chronischen Hauterkrankungen. Der Mechanismus, auf den die deutschen Daten zeigen, ist nicht, dass Betroffene fordernder auftreten müssten — sondern dass das Gefühl von Einbindung eng damit zusammenhängt, ein ausreichend klares Bild der Erkrankung bekommen zu haben.
An beiden Hälften können Sie ansetzen. Fragen Sie, bis das Bild klar genug ist, um eine Meinung zu haben, und kommen Sie mit zwei bis drei Dingen, die sich vor allem ändern sollen. Die medizinische Beurteilung bleibt, wo sie hingehört. Was sich ändert: Der Plan wird um Ergebnisse herum gebaut, die Ihnen wirklich wichtig sind — und der nächste Termin hat etwas Konkretes zu prüfen.
→ Behandlungsgespräch vorbereiten — ein privater, browserbasierter Weg, Prioritäten und Fragen vor dem Termin zu sortieren.
In diesem Artikel erklärte Begriffe
Kurzdefinitionen der wichtigsten Fachbegriffe. Zum vollständigen Eintrag im Glossar geht es über den jeweiligen Begriff.
- Fistelgang
- Ein tunnelartiger Kanal unter der Haut, der sich zwischen Abszessen oder Knoten bildet. Fisteln sind ein Zeichen für eine fortgeschrittene Erkrankung und können chronisch Sekret absondern. Sie werden dem Hurley-Stadium II und III zugeordnet.
- Sekundäre Wundheilung
- Die Wunde heilt von unten nach oben ohne Nähte von selbst zu. Langsamer (Wochen bis Monate), aber die konsistent rezidivarmste Option für HS-Operationen an feuchten, beweglichen Körperstellen.
- Schub
- Eine Phase akuter Verschlechterung bei einer chronischen Erkrankung. Bei Acne Inversa kann ein Schub durch Stress, Hormonschwankungen, Reibung oder andere Faktoren ausgelöst werden und sich durch neue Knoten, Abszesse oder verstärkte Schmerzen äußern.
- Dermatologie
- Das medizinische Fachgebiet, das sich mit der Diagnose und Behandlung von Hauterkrankungen befasst. Acne Inversa wird häufig von Dermatologinnen und Dermatologen behandelt, obwohl auch Chirurgie und andere Fachbereiche beteiligt sein können.
Häufige Fragen
Was bedeutet partizipative Entscheidungsfindung bei Acne inversa?
Eine Behandlungsentscheidung wird gemeinsam getroffen: Die behandelnde Person bringt Diagnose, medizinisch vertretbare Optionen und das Wissen über Nutzen und Belastungen ein, Sie bringen ein, was sich für Sie ändern soll und was Sie im Alltag tragen können. Das gilt, wenn es tatsächlich mehr als eine vertretbare Option gibt — bei Acne inversa ist das häufig der Fall.
Heißt das, ich suche mir meine Behandlung selbst aus?
Nein. Es ist keine Selbstverordnung und verschiebt die medizinische Verantwortung nicht auf Sie. Die behandelnde Person legt weiterhin fest, was in Ihrer Situation medizinisch vertretbar, zugelassen und sicher ist. Partizipative Entscheidungsfindung beeinflusst, welche der vertretbaren Optionen gewählt wird — nicht, wer die medizinische Beurteilung verantwortet.
Was, wenn meine Hautarztpraxis einfach ansagt, was gemacht wird?
Manche Termine sind kurz, und in manchen Situationen gibt es tatsächlich nur eine klar indizierte Option. Sie können trotzdem fragen, welche Alternativen es gab, warum diese Option gewählt wurde und was passiert, wenn sie nicht ausreicht. Zu sagen, dass Sie stärker einbezogen werden möchten, ist legitim und keine Kritik an der Versorgung.
Ist es respektlos, nach anderen Optionen zu fragen?
Nein. Zu fragen, welche Optionen es gibt, welche Abwägungen dahinterstehen und was passiert, wenn man abwartet, gehört zu guter ärztlicher Kommunikation. Internationale Empfehlungen zur partizipativen Entscheidungsfindung ermutigen ausdrücklich dazu.
Wie bereite ich mich auf eine gemeinsame Entscheidung vor?
Legen Sie vor dem Termin fest, welche zwei bis drei Ergebnisse Ihnen derzeit am wichtigsten sind, woran Sie eine spürbare Verbesserung im Alltag erkennen würden und welche Abwägung Sie erklärt bekommen möchten. Das auf Papier mitzubringen, ist meist nützlicher als eine lange Fragenliste.
Verlängert das den Termin?
Ein Cochrane-Review fand keinen messbaren Unterschied in der Gesprächsdauer, wenn Entscheidungshilfen zur Vorbereitung vor dem Termin genutzt wurden, und etwa eineinhalb Minuten mehr, wenn sie während des Gesprächs eingesetzt wurden. Vorbereitung fokussiert das Gespräch eher, als es zu verlängern.
Was, wenn ich gar nicht weiß, was ich will?
Das ist eine legitime Antwort und gehört ausgesprochen. Meist bedeutet es, dass Optionen und Abwägungen anders erklärt werden müssen oder dass eine Entscheidung bis zum nächsten Termin warten kann. Unsicherheit ist ein Grund, mehr Informationen zu erbitten — kein Grund, still zuzustimmen.
Gehört eine Zweitmeinung dazu?
Sie kann dazugehören. Eine Zweitmeinung einzuholen, besonders vor einer Operation oder einer langfristigen Therapieumstellung, ist ein normaler Teil der Versorgung und kein Misstrauensvotum. Am nützlichsten ist sie, wenn Sie benennen können, worüber genau Sie unsicher sind.
Verbessert partizipative Entscheidungsfindung den Krankheitsverlauf?
Ehrlicherweise belegt die Evidenz vor allem eine bessere Entscheidungsqualität, nicht nachweislich bessere Krankheitsverläufe. Entscheidungshilfen verbessern zuverlässig Wissen, realistische Erwartungen und Einbindung. Eine deutsche Studie fand, dass HS-Betroffene mit stärker empfundener Einbindung zufriedener mit ihrer Therapie waren — die Studie war jedoch querschnittlich und kann die Richtung nicht belegen.
Quellen
- Cugno G et al. Patient involvement in treatment decisions is associated with increased therapy satisfaction in Hidradenitis suppurativa. Frontiers in Medicine, 2025 (deutsche multizentrische Befragung, 124 HS- und 133 Psoriasis-Betroffene)
- Stacey D et al. Decision aids for people facing health treatment or screening decisions. Cochrane Database of Systematic Reviews, 2024 (209 Studien, 107.698 Teilnehmende)
- McLean D et al. Impact of a hidradenitis suppurativa patient decision aid on treatment decision making: A randomized controlled trial. JAAD International, 2020 (40 randomisierte Teilnehmende)
- Willems D et al. Patient Preferences in the Management of Hidradenitis Suppurativa: Results of a Multinational Discrete Choice Experiment in Europe. The Patient, 2023 (219 europäische Patientinnen und Patienten)
- Willems D et al. Identifying Unmet Care Needs and Important Treatment Attributes in the Management of Hidradenitis Suppurativa: A Qualitative Interview Study. The Patient, 2021 (12 Betroffene, 16 Fachkräfte)
- Thorlacius L et al. A core domain set for hidradenitis suppurativa trial outcomes: an international Delphi process. British Journal of Dermatology, 2018 (HISTORIC-Konsens, 41 Betroffene und 52 Fachkräfte)
- Shared decision making, NG197. National Institute for Health and Care Excellence (NICE), 2021
- S2k-Leitlinie zur Therapie der Hidradenitis suppurativa / Acne inversa (europäische Leitlinie, Teil 2: Therapie). Leitlinie, 2025