Über diese Geschichte
- Seit der Diagnose
- 6
- Stadium (Selbstauskunft)
- Hurley II (Selbstauskunft)
- Diagnose
- Weg zur Diagnose
- Behandlungen im Text
- Antibiotika, Biologika
- Körperstellen
- Mehrere Bereiche
- Themen
- Schmerzen, Schübe, Selbstvertrauen, Arbeit
Persönliche Erfahrung
Meine Diagnose
Als ich die Diagnose bekam, lagen schon viele Antibiotika hinter mir. Sie beruhigten die Lage eine Weile, dann flammte eine neue Stelle auf. Über etwa sechs Jahre breitete sich das Muster aus — zuerst unter den Achseln, später auch anderswo. Meine Dermatologin nannte es mittelschwer und sagte, es gebe Optionen jenseits dessen, was wir schon versucht hatten.
Leben mit HS
Schübe an mehreren Stellen verändern Kleinigkeiten: wie ich in einer Besprechung sitze, was ich tragen kann, wie sehr ich eine schlechte Woche einplane. Ich habe einen Bürojob, das hilft, aber es gab Phasen, in denen die Beschwerden schwer zu verbergen waren. Am meisten zermürbte mich die Unberechenbarkeit — eine Woche ging es gut, in der nächsten sagte ich Pläne ab.
Was mir geholfen hat
Persönliche Erfahrung. Als meine Dermatologin ein Biologikum ins Gespräch brachte, war ich nervös. Es fühlte sich nach einem größeren Schritt an als eine Tablette. Was mir bei der Entscheidung half, war, viele Fragen zu stellen: wofür es ist, worauf ich achten muss, woran wir erkennen würden, ob es wirkt, und was passiert, wenn nicht. Diese Fragen vor dem Termin aufzuschreiben, sorgte dafür, dass ich sie im Moment nicht vergaß. Das hat in einem Gespräch mit meiner eigenen Behandlerin für mich funktioniert — es ist kein Ratschlag, ob eine Behandlung für jemand anderen richtig ist.
Was ich gern früher gewusst hätte
Ich hätte gern gewusst, dass eine Behandlungsentscheidung kein einmaliges Urteil ist, sondern etwas, das man mit dem Behandlungsteam immer wieder anschaut. Mit Fragen hineinzugehen, statt eine Garantie zu erwarten, machte das Ganze weniger überwältigend.